“백혈병과 소아암에서 어린 생명을 구하자”
“백혈병과 소아암에서 어린 생명을 구하자”
  • 미래한국
  • 승인 2002.10.11 00:00
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‘생명사랑 대축제’연 백혈병소아암협회
10월04일은 1004의 날.지난 5일 서울 능동 어린이대공원에서는 백혈병, 소아암을 앓고 있는 어린 꼬마들이 완치의 꿈과 희망을 키우는 운동회가 열렸다. 이 행사의 공식적 이름은 ‘생명사랑 대축제’. 지난 2000년 국회의원들의 발의로 10월 4일을 백혈병·소아암 어린이 후원의 날로 지정하고 ‘백혈병소아암협회’(회장 권철현) 주최로 매년 뜻깊은 행사를 마련해오고 있다. “어린 환자들의 투병기간동안 환자는 물론 가족들까지 변변한 여행 한 번 다녀오지 못하고 답답해하는 것을 보면서 한바탕 어울림의 자리를 마련해야겠다는 생각에서 행사를 마련하게 됐다”고 백혈병소아암협회 조영상 사무국장은 전했다. 행사를 통해 후원금이 마련되기도 하는데 이 후원금은 협회가 추진하고 있는 여러가지 사업에 쓰인다. “협회는 가정형편이 어려운 어린환자들의 치료비를 지원하기도 하고, 대도시에 집중돼있는 백혈병, 소아암 치료병원을 찾는 지방 환자들의 숙식을 제공하는 ‘사랑의 보금자리’ 사업을 하고 있습니다.”지금은 치료비 지원사업에 집중하고 있지만 차차 ‘대국민 홍보사업’으로 확장해 나갈 것이라고 밝힌 조 국장의 안타까움은 국민들의 인식부족이다. “사실 그동안 국민들은 백혈병과 소아암에 무관심했습니다. 이 병들이 완치시킬 수 없는 불치병이라는 생각이 큽니다.” 이같은 인식부족이 결국 골수기증자의 부족으로 연결된다는 것이 조 국장의 설명이다. 현재 우리나라의 골수기증자 수는 3만2,000명 정도. 미국의 345만명, 독일의 158만명 그리고 대만의 23만명에 비해 턱없이 부족한 수준이다. 조 국장은 “현재 우리나라의 백혈병과 소아암이 어린이 질병 사망의 1위”라고 밝히고 “투병중인 어린 환자 수만해도 2만5,000명정도며 연간 500명 정도가 목숨을 잃는데 이 중 대부분은 골수를 찾지 못하기 때문”이라고 설명했다. 지금 협회는 ‘수호천사 캠페인’을 전개 중에 있다. 젊은 사람들은 골수기증을 지원하고 골수를 기증키 어려운 중장년층은 골수검사비를 제공하는 캠페인이다. “지금 우리나라에는 차츰차츰 골수기증자가 늘어나고 있는 형편입니다. 세상이 밝아지고 있는 증거죠. 앞으로 대대적인 캠페인을 통해 선진국수준의 골수기증자(20만명)가 확보된다면 백혈병 소아암을 우리의 힘으로 물리칠 수 있을 것”이라고 희망을 전했다.
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