혈우병이란 혈액 속 응고인자 중 한가지가 결핍되어 지혈이 잘 되지 않는 질환으로 남아 5000명 중 한 명 꼴로 발생되는 게 보통이나 최근에는 기타 출혈장애 유형까지 포함하여 약 1000명 중 한 명이 지혈과 관련된 질환을 겪고 있는 것으로 집계되고 있다.

우리나라에는 약 2천여 명의 환우들이 모여 한국코헴회라는 환우회(보건복지부 비영리민간단체)를 구성하여 자치활동을 펴 나가고 있고 글로벌 네트워크를 통해 의료정보를 교류하고 커뮤니티를 계속 키워 나가고 있다. 

전세계 혈우병 환자들과 관련 의료인들이 모인 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia)은 매년 4월 17일을 ‘세계 혈우인의 날’로 제정하고, 혈우병과 선천성 출혈질환에 대한 인식을 널리 알리고 있다. ‘세계 혈우인의 날’은 지난 1989년부터 기념행사를 이어오고 있는데, 4월17일은 세계혈우연맹을 설립한 프랭크쉬나벨(Frank Schnabel)의 생일이기도 하다.

▲ 2016 세계혈우인의날 슬로건이 담긴 포스터 (번역제작 : 한국코헴회)

세계혈우연맹은 기념행사에 앞서, 매년 슬로건을 발표하는데, 올해는 <모두를 위한 치료법, 모두의 비전(TREATMENT FOR ALL, THE VISION OF ALL)>이라는 표어를 내걸었다. 폭넓은 출혈질환에 대한 치료는 환자들 뿐 아니라 전세계인들이 함께 지향해야 할 가치라는 의미를 담고 있다.

세계혈우연맹에 소속된 140여개 국가의 혈우병 단체는 이같은 슬로건을 목표로 삼고, 다양한 행사를 진행하면서 기념하고 있다.

우리나라 혈우환우회인 한국코헴회(회장 박정서)는 ‘세계혈우인의 날’을 맞아 17일 경북 안동의 안동댐에서 기념행사를 갖고 이날 메인 행사로 ‘비급여의료비 지원 기금 마련’을 위한 <걷기대회 ‘두발로 잇는 세상’ 스탬프투어>를 연다. 행사를 통해 마련된 기금은 혈우병환자들의 비급여 의료비 지원을 위해 사용될 예정이다.

▲ 2015년 세계혈우인의날 행사 걷기대회 모습

17일을 전후해 열리는 세계 곳곳의 세계혈우인의날 기념 이벤트를 알아봤다.

미국에서는 각 주와 주요도시별로 일시를 정해 지역 주민들과 함께하는 전통적인 걷기대회 행사인 ‘Hemophilia Walk' 행사를 대대적으로 열 예정으로 알려졌다. 미국 혈우재단은 이 행사를 통해 관련 기업과 개인 후원자들로부터 매년 1억원 이상의 기금을 조성해 혈우병 환자의 삶의 질 개선을 위해 활용해 왔다.

▲ 미국에서 4월 진행되는 지역별 ‘Hemophilia Walk’ 걷기대회 (@NHF홈페이지)

또한 호주 에서는 지역의 랜드마크라 할 수 있는 멜버른의 AAMI Park 축구장과 the 퍼스 지역의 Perth Bell Tower에 혈우병을 상징하는 붉은 색 조명을 켜는 행사를 통해 세계혈우인의날을 홍보할 계획이다.

▲ 호주에서 예정된 AAMI Park(좌)와 Perth Bell Tower의 붉은 조명 점등행사

IT강국 중 하나인 인도는 혈우인의날을 기념해 검색사이트인 ‘구글검색’의 기념일 로고가 17일 하룻동안 혈우병을 상징하는 도안으로 적용되도록 구글측과 협의하고 있다.

▲ 인도 혈우협회가 구글에 제안한 세계혈우인의날 기념 로고 도안

그리고 이러한 각국의 혈우병 단체들을 아우르는 세계혈우연맹에서는 SNS를 통해 혈우병을 가진 개인과 관련 단체를 소개하고 서로 연결하는 네트워크 행사를 진행하고 있다. 또한 연맹은 지난해에 이어 호주의 경우처럼 지역을 상징하는 건축물이나 각 가정에서 4월17일 밤 붉은색 조명을 켜고 이를 사진으로 찍어 SNS에 널리 공유해서 전세계 혈우인이 함께 이 날의 의미를 되새기자고 권하고 있다.

▲ 세계혈우연맹의 SNS 이벤트 화면 (@세계혈우연맹 홈페이지)

4월17일 국내행사를 준비하고 있는 한국코헴회 남용우 사무국장은 “지역 여건상 참여도가 낮을거라 걱정했는데 신청자가 많다”고 말하면서 “우리나라는 선진국에 비해 희귀질환의 발견 및 등록율이 매우 저조한데 이는 근본적으로 사회적인 무관심이 큰 이유이다. 이번 세계혈우인의날 행사를 기점으로 혈우병과 희귀질환에 대해 우리 사회가 더 많은 관심을 기울여 주길 바란다”고 마음을 전했다.

전세계 혈우환자와 관련기관이 세계혈우인의날을 준비하고 있는 현황은 세계혈우연맹 세계혈우인의날 홈페이지 www.wfh.org/en/whd 를 통해 구체적으로 확인할 수 있으며, 우리나라 혈우병 관련 정보와 커뮤니티 활동은 한국코헴회 홈페이지 www.kohem.net에서 볼 수 있다.

▲ 지난해 한강시민공원에서 열렸던 세계혈우인의날 기념사진